Conselheira da Onda em TB e sua opção pela maternidade

2022-05-08 às 01:07:47) Nossa primeira entrevistada para o especial Dia das Mães é Ariane Camila Guralh da Silva. Um lindo trabalho que ela presta à comunidade de Telêmaco Borba, como conselheira estadual da Onda (Organização Neurodiversa Pelos Direitos Dos Autistas), soma-se à vocação dada por Deus, da maternidade.

Ela, natural de Guarapuava, nascida em 27 de agosto de 1986, é mãe de três filhos – João Divino, de 6 anos, João Benito, de 4, e de 2, João Ângelo - , é também professora de Língua Portuguesa, Inglesa e Espanhola, Literatura e Produção de Texto e pelo fato deles serem autistas, tomou por decisão, sua atenção à eles, o que por vezes, confessou, é questionada por algumas pessoas, de ter abdicado da profissão, para cuidar deles, e de forma linda, comenta, que antes de tudo, a prioridade pela maternidade, é essencial. Não que todas as mães tenham que abandonar a carreira, mas disse ela: “Faça aquilo que seu coração te disser que é o certo. O que vai ser melhor pra você e para o seu filho”. Hoje, Ariane, esposa de Edinei Rodrigues da Silva e filha de dona Isabela, é empreendedora, e trabalha com a moda infanto-juvenil, a Johny & Johny Kids.

Quando teve o filho do meio, é que descobriu que ele era autista, e depois, também o primogênito. Isso a levou à estudar e fez uma especialização em Autismo, e após isso, “na Pós-graduação, quando chegou Autismo na Vida Adulta, descobri sozinha, que também estava no espectro, e depois, com todos os pareceres psicológicos, foi confirmado, e após, quando eu decidi engravidar pela terceira vez, eu já tinha ciência, que por ser algo genético, teria grande chance do terceiro filho nascer também autista, e mesmo assim nós (ela e Edinei) optamos pela terceira gestação, mesmo sabendo que ele poderia nascer autista”.

O diálogo com ela traz situações de suma importância para as famílias e comunidade, e de esclarecimentos no cotidiano vivido por mães e filhos, quando se há uma incidência de autismo intrafamiliar, que ainda está na fase de se descobrir. Muito comum nesse período, se escutar, disse ela, pois vindo a gestação, quando se criou todo um ambiente para a chegada do filho: “E ai você começa notar, que alguma coisa não está dentro do esperado! Nós temos os marcos do desenvolvimento, que é um grande mito. Quando você percebe que um filho não está cumprindo os marcos do desenvolvimento, a primeira coisa ela vai falar para alguém... um próximo, um familiar! Olha, este menino tem algo de diferente! Ele não está fazendo isso, ou está fazendo aquilo, e geralmente, a maioria das mães vai enfrentar isso, que é o familiar falar ‘não, fica calma, cada criança tem seu tempo, é um grande mito... para de procurar pelo em ovo’”! Segundo ela, quando há a exposição destas situações, num primeiro momento a família não recebe apoio para procurar ajuda especializada.

Ariane passará, aceitou ela o convite e deu muita satisfação a este site, a escrever um artigo mensal, numa coluna que será dedicada às questões do Autismo. O primeiro artigo, que estreia a Coluna, será publicado mês que vem.

CONFIRA ABAIXO, ARTIGO ESCRITO POR ARIANE, E QUE COMPLETA ESTA ENTREVISTA: 

Maternidade Atípica: Do Luto à Luta

- Maternidade Atípica: Quando uma mulher está gerando um bebê, é normal que ela faça planos para aquela criança antes mesmo dela nascer. No caso do autismo, ainda não é possível saber da sua existência antes do nascimento.

 Por isso, todas as mães, quando recebem o diagnóstico de seus filhos, entre 1 a 3 anos de idade (diagnóstico precoce), passam pelo período de luto. Isso mesmo, o sentimento é de que seu filho idealizado, desde a gestação, tivesse morrido e elas precisam resignificar toda a maternidade.

- Negação No período do luto, muitas mães e pais passam por essa fase, não querem procurar ajuda especializada, mesmo sabendo que a criança não está se desenvolvendo como esperado. Preferem negar e postergar o diagnóstico e acabam por atrasar o tratamento dos filhos.

- Depressão

É uma das fases do luto também. Muitas mães caem em depressão por medo do futuro de seus filhos, pelo desconhecimento do autismo, pela falta de tratamento pela rede pública, pelo valor alto pela rede privada, pelo estresse do dia a dia por não saber como lidar com uma criança autista, pela negação de tratamento pelo plano de saúde, pela falta de profissionais capacitados tanto nas clínicas quanto nas escolas, pelo preconceito da sociedade, pela ignorância dos amigos e familiares. Há um estudo que compara o estresse de uma mãe atípica a de um soldado de guerra!

- Aceitação

É o fim do luto! Quando a mãe começa a ver uma luz no fim do túnel, compreende o autismo, começa a ter esperança de que o filho conseguirá, um dia, ser independente.

Também se perdoa, porque muitas mães passam pelo período do luto se culpando e sendo culpadas pelo filho ter nascido assim. É quando elas compreendem que não têm culpa alguma!

- Do Luto à Luta

As mães atípicas, muitas vezes, recebem rótulos de guerreiras, especiais ou escolhidas por Deus por terem um filho com deficiência. Mas não é bem assim! Elas, na sua grande maioria, estão deprimidas, amedrontadas, esgotadas, sobrecarregadas e são as primeiras que precisam de cuidado e atenção para saírem do luto e irem à luta.

Digo "luta" porque ser mãe atípica e, em especial, mãe de Autista significa lutar todos os dias: Para o filho ter acesso a tratamento adequado, para ele ser incluído na escola, na igreja, na família, no círculo de amigos, no parquinho. Para seu filho se desenvolver, adquirir independência, ser respeitado e ter alcance de todos os direitos que lhe são assegurados por lei.

ARIANE GURALH

É autista e mãe de 3 autistas. Pós Graduada em ABA e Conselheira do Estado do Paraná da ONDA-Autismo.

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